Vrijwilligers en vroegtijdige zorgplanning

In de vorige editie van het Lindeblad heeft u kunnen lezen over het onderzoek naar de rol van vrijwilligers in vroegtijdige planning van de zorg (ACP). Tijdens het schrijven van het betreffende stuk waren de uitkomsten echter nog niet bekend. Inmiddels zijn de analyses al lang en breed uitgevoerd en heb ik eind juni de laatste hand gelegd aan mijn onderzoeksrapport. Hiermee heb ik ook het eerste jaar van mijn master succesvol afgerond. Tijdens mijn stage bij het Lindeboom Instituut heb ik veel ervaring opgedaan in een inspirerende en professionele omgeving en daar ben ik het Lindeboon Instituut en in het bijzonder Stef Groenewoud erg dankbaar voor.

ACP

Laten we eerst ons geheugen wat opfrissen. Centraal in het onderzoek stond advance care planning, wat in het Nederlands doorgaans ‘proactieve zorgplanning’ wordt genoemd. In dit artikel gebruik ik de afkorting ACP. ACP is een proces waarin patiënten zich bezinnen op wat zij belangrijk vinden in de laatste fase van hun leven. Daarnaast gaat ACP erom dat mensen uitspreken welke verwachtingen en voorkeuren zij hebben ten aanzien van de zorg die ze willen krijgen in de toekomst. Dit kan resulteren in het vastleggen van beslissingen over te ontvangen zorg, maar dat hoeft niet. Het belangrijkst in ACP is dat het naderende levenseinde en de weg ernaartoe bespreekbaar worden gemaakt. Door aandacht te geven aan kwaliteit van leven probeert ACP recht te doen aan de behoeftes van patiënten.

ACP is niet beperkt tot de context van de zorg. Ook gesprekken met familie of vrienden over de resterende levensfase horen erbij. Dit kan over zorg gaan, maar bijvoorbeeld ook over wat een patiënt nog wil bereiken, of hoe de familie als geheel toeleeft naar het levenseinde van de patiënt. Het hoofddoel van ACP is dan ook niet om besluiten te nemen over toekomstige situaties, maar is veel meer een proces van bezinning dat voorbereidt op het moment dat er beslissingen genomen moeten worden. Het is belangrijk dat ACP vroeg gestart wordt, zodat er voor patiënten tijd genoeg is om in alle rust na te denken en te spreken over hun resterende levensfase.

Aanleiding

Er is in de afgelopen jaren veel onderzoek gedaan naar de rol van huisartsen, verpleegkundigen en verzorgenden in ACP, omdat zij vaak initiatief nemen voor ACP-gesprekken. Er is echter weinig aandacht uitgegaan naar de rol van vrijwilligers in ACP. Opvallend, omdat vrijwilligers nauw betrokken zijn bij hulp aan kwetsbare mensen, juist in een fase waarin ACP plaatsvindt. Bovendien zal er in de komende jaren steeds meer van vrijwilligers gevraagd worden om de formele zorg te ontlasten. Daarom heeft het Lindeboom Instituut onderzocht in hoeverre er voor vrijwilligers een rol is weggelegd in ACP, of zij behoefte hebben aan ondersteuning daarbij en hoe in die ondersteuning voorzien zou kunnen worden. Dit hebben we gedaan aan de hand van de volgende vragen:

NPV

Om deze vragen te beantwoorden, hebben we hebben samengewerkt met de Nederlandse Patiëntenvereniging (NPV). De NPV faciliteert op veel plekken vrijwillige thuishulp door hulpvragers te koppelen aan beschikbare vrijwilligers. We hebben ervoor gekozen om ons te richten op de coördinatoren van vrijwilligers. Zij hebben vaak goed zicht op het vrijwilligerswerk in hun regio en weten wat er speelt bij de vrijwilligers. Om gegevens te verzamelen hebben we een vragenlijst verstuurd naar deze coördinatoren. Vervolgens hebben we met enkele deelnemers uit dezelfde groep een groepsgesprek gehouden, om de resultaten van de vragenlijst te verduidelijken en te interpreteren.

ACP in de praktijk

Uit het onderzoek blijkt dat vrijwilligers over het algemeen niet bekend zijn met ACP als concept. Dit heeft als logisch gevolg dat zij ACP ook niet bewust toepassen in de praktijk. Opvallend was echter dat vrijwilligers wel degelijk gesprekken voeren over de resterende levensfase van hulpvragers. Het gaat dan vooral om gesprekken waarin zij een luisterend oor kunnen bieden, zonder verder in actie te hoeven komen. Denk aan gesprekken over hoe hulpvragers hun kwaliteit van leven ervaren of hoe het in geestelijk opzicht met hulpvragers gaat. Dit soort gesprekken vormen een belangrijk onderdeel van ACP. Dit brengt ons tot de conclusie dat vrijwilligers ACP-gesprekken voeren met hulpvragers, zonder dat zij zich realiseren dat dit ACP is.

Meestal voeren vrijwilligers deze gesprekken omdat hulpvragers er zelf over beginnen. Vaak hebben hulpvragers en vrijwilligers namelijk een goede band, waardoor hulpvragers de ruimte voelen om zulke onderwerpen aan te snijden. Vrijwilligers reageren dus vooral op (gespreks)behoeften van hulpvragers en zijn zelf niet actief op zoek naar ACP-gesprekken.

Verder bleek dat vrijwilligers best wel moeite hebben met het voeren van ACP-gesprekken. Hoe te reageren wanneer een hulpvrager bijvoorbeeld een recente diagnose ter sprake brengt en wat te antwoorden op lastige vragen? Ook vinden vrijwilligers het moeilijk als er een verschil van inzicht is tussen hulpvragers, zorgpersoneel en familie. Vrijwilligers krijgen dan het gevoel dat ze een kant moeten kiezen.

Ondersteuning

Laten we de resultaten tot nu toe op een rijtje zetten. Vrijwilligers zijn zich niet bewust van ACP, maar hebben er in de praktijk wel mee te maken. Daarnaast hebben vrijwilligers moeite met ACP-gesprekken. Hieruit kunnen we opmaken dat er ruimte is om vrijwilligers toe te rusten voor deze gesprekken. Dit wordt bevestigd door deelnemers die aangaven dat het goed zou zijn als vrijwilligers meer zouden leren over ACP en gesprekken over het levenseinde.

Het is dus wenselijk om een ondersteuningsaanbod voor vrijwilligers te hebben, waarin hun rol in ACP verduidelijkt wordt. Zo kan aan vrijwilligers worden uitgelegd welke mogelijkheden en verantwoordelijkheden zij hebben binnen ACP, maar vooral ook welke verantwoordelijkheden zij niet hebben. Deelnemers benadrukten namelijk sterk dat het onverstandig is om vrijwilligers extra taken te geven. Dit zou vrijwilligers te veel belasten en zou het vrijwillige karakter van hun werk onder druk zetten. Daarom is het raadzaam om ondersteuning te bieden aan vrijwilligers die daar behoefte aan hebben, maar vrijwilligers die daar geen behoefte aan hebben met rust te laten.

De ACP-ondersteuning kan verschillende vormen krijgen, zoals een gesprekshandleiding of een workshop. Inhoudelijk zou er in ieder geval aandacht besteed moeten worden aan drie onderwerpen:
Hierdoor kunnen vrijwilligers ACP beter herkennen in de praktijk.
hulpvragers. Zo kan het bijvoorbeeld concrete antwoorden bieden op lastige vragen die vrijwilligers kunnen krijgen.
gebeuren. Het kan voor vrijwilligers echter onduidelijk zijn bij wie zij daarmee terecht kunnen. Daarom moet verduidelijkt worden welke route zij kunnen volgen om informatie te delen als zij dat nodig vinden, zowel binnen als buiten hun vrijwilligersorganisatie.

Conclusie

Op basis van ons onderzoek kunnen we concluderen dat vrijwilligers zich niet bewust zijn van ACP, maar in de praktijk wel te maken hebben met gesprekken over de resterende levensfase, oftewel ACP. Deze ACP-gesprekken ervaren vrijwilligers als moeilijk. Daarom is het wenselijk om ondersteuning te kunnen bieden aan vrijwilligers die daar behoefte aan hebben.

Onderzoek naar ACP betekent aandacht voor kwaliteit van leven. Patiënten zijn niet alleen gebaat bij gezondheid en genezing, maar ook bij geestelijke voeding, sterke sociale netwerken en het ervaren van zingeving. Door dit onderzoek leggen we extra nadruk op zorg voor de levenskwaliteit van patiënten en leggen we enkele behoeftes hierin bloot. Daarnaast onderstrepen we de noodzaak om vrijwilligers in de zorg en in de thuishulp de aandacht te geven die ze verdienen. In de toekomst zal de gezondheidszorg namelijk steeds sterker gaan leunen op informele zorg, waaronder vrijwilligershulp. Daarom is het belangrijk om vrijwilligers toe te rusten voor het waardevolle werk dat zij doen. Omdat we daar een bijdrage aan leveren, kunnen we het onderzoek als geslaagd beschouwen.


Arwin Quaak

--------

Dit artikel verscheen in onze papier halfjaarlijkse nieuwsbrief Lindeblad. U kunt deze volledig lezen via onderstaande button.

Lindeblad december 2024